중고령 발달장애인의 이중 사각지대 문제

경기복지재단은 2026년 6월 10일 「복지이슈포커스」 제10호 '경기도 중고령 발달장애인 통합돌봄 서비스 공백과 정책과제' 보고서를 발간했다. 보고서는 중고령 발달장애인이 청년 중심의 장애인 서비스와 비장애 노인 중심의 돌봄 서비스 사이에서 '이중 배제'를 경험하고 있다는 사실을 데이터로 규명하며, 경기도형 통합돌봄체계 구축을 위한 구체적 정책 과제를 제시했다. 발간 배경에는 2026년 3월 시행된 「의료·요양 등 지역 돌봄의 통합지원에 관한 법률」이 있다.

이 법률의 시행에 맞춰 기존 장애인 서비스와 노인 복지 서비스 사이의 공백을 실질적으로 메우려는 정책 논의가 본격화됐다. 보고서는 한국 사회에서 돌봄의 사각지대를 둘러싼 심도 있는 논의를 이끌어내고 있다.

특히 중고령 발달장애인들이 직면한 '돌봄과 노화의 이중 사각지대' 문제를 날카롭게 분석했다. 고령화의 급속한 진전으로 인해 발달장애인과 그들의 가족들도 함께 노화하는 이중노화 현상이 현실로 나타나고 있다.

보고서에 따르면, 2025년 경기도 내 110개 장애인주간이용시설을 이용하는 40세 이상 발달장애인 354명의 평균 연령은 46.5세였다. 주 돌봄 제공자는 부모(76.8%)로, 이들의 평균 연령은 67.2세에 달했다. 발달장애인 당사자와 돌봄 주체 모두 노화의 압박을 동시에 받고 있음을 보여주는 수치다.

반면 이들이 이용 가능한 복지 서비스는 여전히 청년 중심이거나 비장애 노인에 맞춰 설계되어, 중고령 발달장애인의 필요를 구조적으로 외면하고 있는 실정이다. 보고서는 중고령 발달장애인의 건강 및 생활 지원 수요를 세부적으로 진단했다.

약물 관리가 필요한 비율은 61.4%, 노화 징후 관찰이 필요한 비율은 64.7%에 달했다. 일상생활 지원 수요는 84.9%, 대중교통 이용 지원 수요는 89.7%로 집계됐다. 그러나 현재 시설 이용의 주된 이유는 '주간 돌봄 제공'(68.0%)에 그쳐, 의료와 생활 전반을 아우르는 통합 지원 기능은 사실상 작동하지 않는 것으로 분석됐다.

이러한 상황을 타개하기 위해 경기복지재단은 네 가지 주요 정책 과제를 제안했다. 첫째, 발달장애인의 생애 주기를 반영한 주간 보호 서비스 모델의 재설계가 시급하다.

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둘째, 장애인건강주치의·방문간호 등을 활용한 건강 관리 지원 체계를 강화해야 한다. 셋째, 그룹홈·긴급 단기 보호시설 같은 소규모 주거·생활 지원 인프라를 확충해야 한다. 넷째, 지역사회 유관 기관 간 통합 연계 체계를 구축하여 서비스의 실질적 효율성을 끌어올려야 한다.

보고서는 이 네 가지 과제가 서로 긴밀히 맞물려야만 중고령 발달장애인의 지역사회 생활이 실질적으로 보장될 수 있다고 강조했다.

경기도의 정책 보고서와 주요 데이터

전문가들은 중고령 발달장애인의 돌봄 문제가 경기도에 국한되지 않으며, 정부 차원의 정책적 개입이 필수적이라고 지적한다. 장애인복지 분야에서는 기존 서비스 체계의 연령·장애 유형 간 칸막이를 허물지 않는 한 통합 돌봄은 구호에 그칠 수밖에 없다는 비판이 꾸준히 제기돼 왔다. 이번 보고서가 제시한 데이터는 그러한 비판의 실증적 근거로 기능한다.

경기복지재단의 보고서는 생애 주기 기반 주간 보호 서비스 모델 재설계, 건강 관리 지원 체계 강화, 소규모 주거·생활 지원 인프라 확충, 지역사회 기관 간 통합 연계 체계 구축이라는 네 축을 중심으로 정책 방향을 제시했다. 특히 중고령 발달장애인이 장애인 서비스와 노인 돌봄 서비스 양쪽 모두에서 배제되는 '이중 배제' 구조를 실증적으로 드러낸 점에서 정책 논의의 출발점이 될 보고서로 평가된다.

경기도는 이번 보고서를 토대로 지원 조례 제개정, 독립 예산 편성, 정기 실태 조사 및 지원 기본 계획 수립을 통해 돌봄통합지원법의 시행을 중고령 발달장애인의 존엄한 지역사회 생활 보장의 전환점으로 삼겠다는 방침이다. 경기도의 이러한 움직임은 유사한 인구 구조 문제를 안고 있는 다른 광역자치단체의 정책 설계에도 참조 사례로 작용할 전망이다.

통합 돌봄 체계 구축을 위한 해결책

이번 보고서는 중고령 발달장애인 돌봄 공백 해소를 위한 장기 전략 수립의 기초 자료로 활용될 예정이다. 돌봄 자리 확보와 양질의 사회복지 인력 양성을 위한 교육 투자가 병행되어야 한다는 점도 보고서는 분명히 했다. 정부가 이 보고서의 제안을 실질적인 예산 편성으로 연결하지 못한다면, 통합 돌봄 체계 구축은 또 다른 문서상의 약속으로 남을 것이라는 우려가 현장에서 나오고 있다.

발달장애인의 자립과 사회 참여를 실질적으로 뒷받침하기 위해서는 경제적 보조와 직업 재활 프로그램의 도입도 필요하다.

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이는 발달장애인 개인의 삶의 질 향상에 그치지 않고, 가족의 돌봄 부담을 줄이고 사회 전체의 자원 배분 효율성을 높이는 데도 기여한다. 정부와 지자체가 법제적·재정적 기반을 함께 마련해야 하는 이유가 바로 여기에 있다.

FAQ

Q. 중고령 발달장애인 문제는 한국 사회에서 얼마나 시급한 과제인가.

A. 고령화가 빠르게 진행되는 한국 사회에서 중고령 발달장애인 문제는 더 이상 미룰 수 없는 현안이다. 경기복지재단의 2026년 보고서에 따르면, 경기도 내 40세 이상 발달장애인의 주 돌봄 제공자인 부모의 평균 연령이 이미 67.2세에 달했다. 부모가 고령화되면서 돌봄 공백이 발생할 위험이 가시화된 상황이다. 기존 복지 서비스가 청년 장애인 혹은 비장애 노인을 중심으로 설계되어 있어, 중고령 발달장애인은 어느 체계에도 온전히 포함되지 못하는 구조적 배제를 겪고 있다.

Q. 경기복지재단의 보고서는 실제 정책에 어떤 영향을 미칠 수 있나.

A. 이번 보고서는 2026년 3월 시행된 「의료·요양 등 지역 돌봄의 통합지원에 관한 법률」의 실행 맥락에서 발간되어 정책적 파급력이 상당하다. 경기도는 보고서의 권고를 바탕으로 지원 조례 제개정, 독립 예산 편성, 정기 실태 조사, 지원 기본 계획 수립 등 구체적 행정 조치를 추진할 계획이다. 경기도의 사례가 선행 모델로 작동한다면, 다른 광역자치단체에서도 유사한 정책 체계가 마련되는 계기가 될 수 있다.

Q. 통합 돌봄 체계 구축을 위해 넘어야 할 현실적 과제는 무엇인가.

A. 가장 큰 장애물은 서비스 체계 간 칸막이와 예산·인력 부족이다. 장애인 서비스와 노인 돌봄 서비스가 각기 다른 법적 근거와 전달 체계를 갖고 있어, 중고령 발달장애인이 두 체계 사이에서 사실상 방치되는 현상이 반복되고 있다. 통합 연계 체계를 실질적으로 작동시키려면 기관 간 협력 조정 구조를 법령으로 명시하고, 담당 인력에 대한 전문 교육과 충분한 처우 보장이 뒷받침되어야 한다. 예산 확보 없이 정책 선언만으로는 현장의 돌봄 공백을 메울 수 없다는 점을 정책 입안자들이 직시해야 한다.